Un livre numérique pour conserver la trace de nos voix

« I Will Always Be Me » est un livre qui permet aux personnes atteintes d’une maladie des motoneurones d’enregistrer leur voix avant que la maladie ne leur enlève l’usage de la parole.
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Dell Technologies poursuit l’objectif de créer des technologies qui favorisent le progrès humain. Nous avons la conviction que le numérique et la collaboration peuvent résoudre certains des plus grands défis de notre époque, de faire tomber les barrières et de créer des opportunités pour tous. Au cours des 38 dernières années, nous avons travaillé sans relâche avec nos clients et partenaires pour faire émerger des idées dans ce sens. C’est pourquoi, lorsque Rolls-Royce est venu vers nous et notre partenaire Intel avec une idée pour améliorer le quotidien des personnes atteintes d’une maladie des motoneurones (MND, motor neurone disease), comme la maladie de Charcot, nous étions honorés de pouvoir y contribuer.

Une banque vocale contre les effets des MND

Les MND sont des maladies dévastatrices et incurables qui ôtent progressivement à une personne sa capacité de manger, bouger, parler et respirer. Son esprit est toujours là, mais elle perd petit à petit la possibilité de communiquer, et par là même, son identité. La banque vocale est un processus qui vise à enregistrer la voix d’une personne pour ensuite créer une copie numérique de cette voix et permettre au malade de continuer à s’exprimer via un ordinateur, lorsque parler seul devient impossible. Mais ce processus est souvent complexe et chronophage à mettre en œuvre.

Nous avons donc travaillé avec Intel, Rolls-Royce et la Motor Neurone Disease Association au Royaume-Uni pour créer « I Will Always Be Me », un livre numérique touchant et immersif qui enregistre votre voix lorsque vous le lisez à haute voix. L’histoire explique la condition des personnes atteintes de MDN et leur expérience de lutte contre la maladie, mais sert également de base à la création d’une banque vocale. Le livre transforme une conversation souvent difficile et un processus éprouvant émotionnellement en une expérience significative et réalisable avec des êtres chers. Vingt minutes de lecture suffisent pour un résultat qui changera durablement la vie des malades et de leur famille. Nous espérons changer la perception de la banque vocale et encourager davantage de personnes à y avoir recours dès l’établissement du diagnostic afin de préserver leur identité alors que la maladie prend inévitablement le dessus.

Certains ont déjà entamé le processus et partagé leur expérience :

Lorsque nous nous réunissons autour d’un objectif, une conviction ou une passion commune, nous pouvons avoir un impact durable, non seulement pour les personnes atteintes de MND, mais pour le monde en général.

Si vous êtes une personne ou connaissez une personne vivant avec une MND au Royaume-Uni, et que vous souhaitez en savoir plus sur le programme ou vous enregistrer, veuillez visiter le site web.

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